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Tag der Stiefkinder am 28.2.2013 – Bitte hingehen und berichten!

| | Seltene Erkrankungen

Seltene Erkrankungen sind gar nicht selten!

© Mopic – Fotolia.com

Wir kennen in der Medizin ca. 6.000 seltene Erkrankungen, auch Orphan Diseases genannt. „Selten“ heißt per EU-Definition, dass ein Betroffener unter 5.000 Einwohnern die Diagnose der entsprechenden Krankheit hat. Allein in Deutschland leiden zwischen 3-4 Millionen Menschen an einer Orphan Disease. Die Krux ist: Für die überwiegende Mehrheit dieser seltenen Erkrankungen gibt es keine adäquate medizinische Antwort. Noch viel schlimmer ist aber, dass die meisten dieser Krankheiten nicht oder erst sehr spät nach einer Arzt- und Klinikodyssee erkannt werden. Den Ärzten kann man dabei keinen Vorwurf machen, Krankheitsbilder nicht zu erkennen, die sie nur einmal in ihrem Berufsleben sehen. Das ist fast nicht zu leisten. Außer, man hat gerade aus Interesse einen Fachartikel über solch ein seltenes, aber auch medizinisch spannendes Krankheitsbild gelesen. 

In einem standardisierten Gesundheitssystem, welches darauf getrimmt ist, Volkskrankheiten effektiv in der medizinischen und wirtschaftlichen Qualität zu versorgen, ist eine schnelle Erkennung einer Orphan Disease für den Betroffenen ein Glückstreffer. Ist das System schuld? Nun, ich möchte ehrlicherweise auch, dass mein Arzt in erster Linie kompetent in der Therapie meines Asthmas ist. Er muss kein Spezialist für die Lymphangioleiomyomatose sein. Eine solche Patientin wird er wahrscheinlich sowieso nie zu Gesicht bekommen … Und wenn doch?

Dann sollte in einem intelligenten System folgender Mechanismus greifen:  „Ich habe ehrlich keine Ahnung, was das für eine Erkrankung ist. … Aber ich nehme meine Patienten ernst und weiß, wo ich Informationen suchen kann.“  Und wo finde ich die?

© Amir Kaljikovic – Fotolia.com

In Deutschland sind wir mit einer Institution gesegnet, welche, wie ich finde, sich in beispielhafterweise des Themas annimmt:  Die ACHSE e.V. (Allianz chronischer und seltener Erkrankungen), die 1999 unter der Schirmherrschaft von Frau Eva Luise Köhler gegründet wurde. Unter dem Dach der ACHSE bündeln sich die Selbsthilfegruppen der Betroffen von ph e.V.  (Lungenhochdruck) über die HAE-Vereinigung e.V. (hereditäres Angioödem) bis zum Morbus Willson Verein. Die Arbeit der ACHSE und der vielen Selbsthilfegruppen verdient Respekt, noch wichtiger ist jedoch  Unterstützung – vor allem der medialen Art. Deshalb findet alljährlich am 28. Februar „Der Tag der seltenen Erkrankung“ statt. Die Bitte von CGC ist deshalb an die Medien und deren Journalisten/Innen gerichtet: Geht hin und berichtet!!!! Details gibt es unter www.achse-online.de  im Bereich „Was tut die ACHSE“.  Auch wenn Sie schon mal über Orphan Diseases und Orphan Drugs berichtet haben (….hatten wir schon….) – tun Sie es einfach wieder, Sie werden Menschen helfen!

Wir, CGC, sind seit langem im Orphan Disease Sektor (leidenschaftlich) aktiv und dürfen uns mittlerweile als erfahren und kompetent bezeichnen. Wir unterstützen mit unserem Instrument, der  seriösen sachorientierten PR, jene Pharmafirmen, die sich der Orphan Drug Forschung – und wenn diese erfolgreich war – auch der Vermarktung verschrieben haben. Eigentlich muss man bei diesen Unternehmen anstelle von Vermarktung von „Klinik-Versorgung“ sprechen. Es handelt sich ja meist um mittelständische Forschungs-verrückte Unternehmen, die einen Investor gefunden haben, der ihnen den Weg bis zur Zulassung finanziert hat. Die Hauptarbeit nach der Zulassung auch der  PR,  besteht darin, zuerst der Ärzteschaft und nachfolgend den Laien bekannt zu machen, dass es eine seltene Erkrankung gibt, bei der es nun endlich eine neue (oder sogar überhaupt eine) Therapieoption existiert. Das kann Leben erträglich machen und manchmal sogar retten. Wir vertreten mit unserer PR selbstverständlich auch das wirtschaftliche Interesse der Forscher, die zu Unternehmern geworden sind. Die Therapie seltener Erkrankungen ist nicht preisgünstig mit Rabatt zu bekommen, denn sie ist wertvoll in jedem Sinne.

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