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Gratulation in Berlin – 10 Jahre ACHSE Feier

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ACHSE 10 Jahre ThemaDie Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) feierte am 25. September ihr 10 jähriges Bestehen. In Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. So selten sind die „Seltenen“  also  gar nicht. Nur – wenn jede zwangsläufig in der Zahl sehr kleine Selbsthilfegruppe alleine um Unterstützung und Aufmerksamkeit ficht,  ist das eine schwer zu bewältigende Aufgabe.Aus diesem Gedanken heraus wurde die Dachvereinigung ACHSE e.V. vor 10 Jahren gegründet. Ein Glücksfall ist die Unterstützung durch die Schirmherrin Eva Luise Köhler. Das Amt ihres Mannes und das i „Amt als Ehefrau des Bundespräsidenten“ gab und gibt der ACHSE die notwendige Aufmerksamkeit.

Gefeiert wurden 10 Jahre klassische ehrenamtliche Tätigkeit aber auch die ACHSE 10 Jahre Teamprofessionelle Arbeit der Geschäftsstelle in Berlin …. natürlich in Berlin in der KulturBrauerei. Wir waren dabei, persönlich, finanziell als Sponsor, sehr emotional, aber auch als Vermittler für unsere Kunden: forschende  Unternehmen im Bereich Orphan diseases.

Drei Punkte haben wir aus Berlin mitgenommen: Hochachtung für das Engagement des ACHSE-Teams und der einzelnen Selbsthilfegruppen, die Erkenntnis, dass Wissenschaft auf hohem Niveau im Verbund mit Experten der Patientenorganisationen und Fachärzten entsteht (Wer bildet eigentlich wen aus in „orphan diseases“ ?) und die fehlende Anerkennung und Förderung der gesellschaftlichen Basisarbeit von Selbsthilfeorganisationen. Projektförderung durch BMG und GKV reicht nicht aus, liebe Beamte – es braucht ein Basishonorar! CGC unterstützt weiterhin – mit €, mit PR, wo wir können und weiterhin durch unsere Kunden, natürlich zweckungebunden.

Wir freuen uns auf die nächsten 10 Jahre – und die Umsetzung des NAMSE (Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen) – Fahrplans….

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